有的人是月亮的孩子，温暖的阳光会TA伤害。

有的人是嗜睡的美人，梦境随时会将TA吞没。

有的人是瓷娃娃，受伤是TA被迫的“习惯”。

他们“与众不同”，他们“天赋异禀”，

他们，是罕见病患者。

罕见病是指发病率很低、很少见的疾病。

一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。

根据世卫组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。

根据疾病症状及发病机制进行分类，罕见病有10余个大类，约7000种。

它们的确切病因不明，大多数为先天性疾病。

在中国，

有2000万罕见病人群。

也就是说，

每70个人中，

就有一人是罕见病患者。

然而，由于罕见病发生的几率很低，它们所能获得的研究资源非常有限。

罕见病患者主要面临诊断治疗手段与能力缺乏、

药品供应不能满足需求、

患者和家庭负担沉重三大困难。

今年的99公益日，

袋鼠云邀请杭州蔻德罕见病关爱中心，

联合推出“鼠宝宝助力罕宝宝”公益活动。

袋鼠有鼠袋，对孩童有天生的保护欲。

此次袋鼠云号召大众共同关注罕见病，

因为公益无法靠一人撑起全部，

需要大家共同参与：

看见——我们身边的罕见病群体

了解——罕见病群体的困难不易

关爱——接纳、包容罕见病群体

杭州蔻德罕见病关爱中心&杭州师范大学爱的传递暑期社会实践小队

还发起了罕罕图书角爱心招募令

欢迎参与！

99公益日

一块做好事

感谢您的参与！