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99公益日 一起做好事|让我们关注、了解罕见病

2021年9月1日 袋鼠云 文章来源:.
99公益日 一起做好事|让我们关注、了解罕见病

有的人是月亮的孩子,温暖的阳光会TA伤害。

有的人是嗜睡的美人,梦境随时会将TA吞没。

有的人是瓷娃娃,受伤是TA被迫的“习惯”。

他们“与众不同”,他们“天赋异禀”,

他们,是罕见病患者。

罕见病是指发病率很低、很少见的疾病。

一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。

根据世卫组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。

根据疾病症状及发病机制进行分类,罕见病有10余个大类,约7000种。

它们的确切病因不明,大多数为先天性疾病。

在中国,

有2000万罕见病人群。

也就是说,

每70个人中,

就有一人是罕见病患者。

然而,由于罕见病发生的几率很低,它们所能获得的研究资源非常有限。

罕见病患者主要面临诊断治疗手段与能力缺乏、

药品供应不能满足需求、

患者和家庭负担沉重三大困难。

今年的99公益日,

袋鼠云邀请杭州蔻德罕见病关爱中心

联合推出“鼠宝宝助力罕宝宝”公益活动。

袋鼠有鼠袋,对孩童有天生的保护欲。

此次袋鼠云号召大众共同关注罕见病,

因为公益无法靠一人撑起全部,

需要大家共同参与:

看见——我们身边的罕见病群体

了解——罕见病群体的困难不易

关爱——接纳、包容罕见病群体

99公益日 一起做好事|让我们关注、了解罕见病

99公益日 一起做好事|让我们关注、了解罕见病

杭州蔻德罕见病关爱中心&杭州师范大学爱的传递暑期社会实践小队

还发起了罕罕图书角爱心招募令

欢迎参与!

99公益日 一起做好事|让我们关注、了解罕见病

99公益日

一块做好事

感谢您的参与!